O ano era 1998. Rosanete Cripa Marques de 58 anos estava em sua segunda gestação. Nove meses tranquilos de gravidez, nada de diferente. Na hora do parto, uma movimentação estranha chamou a atenção da mãe que perguntou às enfermeiras o que tinha acontecido com sua bebê. Eis que chega o médico e diz: “Sua filha é uma mongolóide, não viverá muitos anos e irá vegetar em uma cama.” Mongolóide era o termo utilizado antigamente pela semelhança dos Down com os traços da população da Mongólia.
Imagine a reação de uma mãe que acabou de dar à luz receber tamanha notícia. O início não foi fácil, a negação e o sentimento de culpa eram inegáveis. “A gente se perguntava se era um castigo de Deus, o que eu e meu marido poderíamos ter feito de tão errado. Até entender e aceitar levou um tempo, mas hoje ela é o nosso maior orgulho”, falou Rosanete que é mãe de Aleksa, Amanda e Júnior.
O diagnóstico de Síndrome de Down da Amanda Marques, hoje com 24 anos, veio meses depois com um exame específico, que na época só era realizado em laboratórios de São Paulo. O apoio e suporte da Associação de Pais e Amigos de Paranavaí (APAE) foram mais que essenciais para o pleno desenvolvimento da jovem.
Lá, ela passou por todas as etapas de estímulo e aprendizagem necessárias para se tornar a menina sapeca e animada que é hoje. Ela fala, escreve, adora desenhar, cantar e dançar, é muito antenada e gosta de assistir vídeos do Youtube para aprender coisas novas. “É o tempo todo fazendo duas atividades. Copiando as palavras enquanto assiste televisão. Assistindo vídeos no computador e arrumando os livros. Ela nunca para”, explica a mãe.
Ser diferente é normal – A singularidade da Amanda não é problema para a família, muito pelo contrário. As adversidades fazem parte do dia a dia de todas as pessoas, o que muda é o jeito que você as encara e eles fazem muito bem isso. “Quando você está cercado de pessoas que você ama, a vida tem outro sentido, independente de como as pessoas são. A Amanda é especial por quem ela é, não por conta da Síndrome”, disse Everson Marques, de 54 anos, pai de Amanda.
Ele fala ainda que um dos maiores ensinamentos da Amanda é a paciência. “Tudo ela pede calma. Quando a gente pede para ela ir tomar banho, por exemplo, ela diz que já vai e que não faz diferença ir agora ou daqui a pouco. Quando pedir para arrumar as coisas, ela pede calma. E é como ela leva a vida, sempre com muita paciência e tranquilidade, então vamos viver um dia de cada vez. Amanhã talvez não estaremos mais aqui”, completou Everson.
A família diz que hoje em dia a questão do preconceito já é melhor resolvida por eles e também pela sociedade. Isso por conta da disseminação de informações e da quantidade de pessoas com a Síndrome. Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, cerca de 3 a 5 mil crianças nascem com a síndrome todos os anos. Ou seja, a cada 700 nascimentos um ocorre o caso de trissomia, totalizando hoje, no Brasil, mais de 300 mil pessoas.
A Síndrome de Down – A Síndrome de Down é uma alteração genética descoberta há pouco mais de 150 anos por John Langdon Down que causa atraso intelectual e desenvolve suas características físicas específicas como orelhas pequenas, baixa estatura, olhos puxados e língua maior.
Ela acontece na hora da divisão celular na concepção do feto por conta da presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo, chamada de trissomia. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população. Mais um motivo para serem diferentes e especiais.
“Eu não não desejo para ninguém, mas é a melhor coisa do mundo. Porque ela ensina muita coisa pra gente. Ela é nosso xodó. Muito teimosa e preguiçosa, mas a gente ama ela demais. Deus mandou ela pra nossa família porque sabia que poderíamos cuidar dela. Não sei o que seria da nossa família sem a Amanda”, finalizou emocionada.
