(44) 3421-4050 / (44) 99177-4050
FAZER CADASTRO
  • Entrar
  
ASSINE
DIÁRIO DO NOROESTE
  • INÍCIO
  • QUEM SOMOS
  • PARANAVAÍ
  • REGIÃO
    • Todas
    • Alto Paraná
    • Amaporã
    • Diamante do Norte
    • Guairaçá
    • Itaúna do Sul
    • Loanda
    • Marilena
    • Mirador
    • Nova Aliança do Ivaí
    • Nova Esperança
    • Nova Londrina
    • Paraíso do Norte
    • Planaltina do Paraná
    • Porto Rico
    • Querência do Norte
    • Rondon
    • Santa Cruz de Monte Castelo
    • Santa Isabel do Ivaí
    • Santa Mônica
    • Santo Antônio do Caiuá
    • São Carlos do Ivaí
    • São João do Caiuá
    • São Pedro do Paraná
    • Tamboara
    • Terra Rica
    Paraíso do Norte recebe contêineres para reforçar coleta seletiva

    Paraíso do Norte recebe contêineres para reforçar coleta seletiva

    Cerca de 400 pessoas se reúnem em Paranavaí para acompanhar participação de Dom Mário e Padre Adão no Rosário com Frei Gilson

    Cerca de 400 pessoas se reúnem em Paranavaí para acompanhar participação de Dom Mário e Padre Adão no Rosário com Frei Gilson

    Bebê de 5 meses é resgatado pelo helicóptero do Samu após acidente entre carros na PR-463

    Bebê de 5 meses é resgatado pelo helicóptero do Samu após acidente entre carros na PR-463

    Homem é preso por descumprir medida protetiva e ameaçar a mãe em Paranavaí

    Jovem descumpre medida protetiva contra adolescente e é levado à Delegacia em Paranacity

    Ex-morador de Porto Rico, Wagner Barreto será atração do Jantar do Bem do Hospital da Criança

    Ex-morador de Porto Rico, Wagner Barreto será atração do Jantar do Bem do Hospital da Criança

    Maratona de inovação Diamante do Norte abordou a avicultura

    Maratona de inovação Diamante do Norte abordou a avicultura

    Seca recua no Oeste e Noroeste do Paraná e se agrava no Norte e RMC, diz monitor da ANA

    Seca recua no Oeste e Noroeste do Paraná e se agrava no Norte e RMC, diz monitor da ANA

    Dois homens são presos no Jardim São Jorge; um por mandado de prisão e outro por descumprir medida protetiva

    Tiros atingem residência em Santo Antônio do Caiuá; ninguém ficou ferido

    Hospital da Criança de Maringá celebra 1 ano com mais de 40 mil atendimentos realizados

    Hospital da Criança de Maringá celebra 1 ano com mais de 40 mil atendimentos realizados

    Acidente na PR-082 em Rondon deixa um morto e nove feridos

    Acidente na PR-082 em Rondon deixa um morto e nove feridos

    Ilha Óleo Cru volta a registrar incêndio e Defesa Civil mantém monitoramento

    Ilha Óleo Cru volta a registrar incêndio e Defesa Civil mantém monitoramento

    Cresol Pioneira encerra turma do programa Juventude Conectada e impulsiona o desenvolvimento de jovens

    Cresol Pioneira encerra turma do programa Juventude Conectada e impulsiona o desenvolvimento de jovens

  • Coluna Social
  • Esporte
  • Empregos
  • Agenda DN
  • Viva Bem
  • DN EVENTOS
  • Você no DN
    • Cobertura Éffeta
    • Transmissão – Jogos São Lucas
    • Semeando Leitores
    • VEÍCULOS E IMÓVEIS
Sem resultados
Ver todos resultados
DIÁRIO DO NOROESTE
  • INÍCIO
  • QUEM SOMOS
  • PARANAVAÍ
  • REGIÃO
    • Todas
    • Alto Paraná
    • Amaporã
    • Diamante do Norte
    • Guairaçá
    • Itaúna do Sul
    • Loanda
    • Marilena
    • Mirador
    • Nova Aliança do Ivaí
    • Nova Esperança
    • Nova Londrina
    • Paraíso do Norte
    • Planaltina do Paraná
    • Porto Rico
    • Querência do Norte
    • Rondon
    • Santa Cruz de Monte Castelo
    • Santa Isabel do Ivaí
    • Santa Mônica
    • Santo Antônio do Caiuá
    • São Carlos do Ivaí
    • São João do Caiuá
    • São Pedro do Paraná
    • Tamboara
    • Terra Rica
    Paraíso do Norte recebe contêineres para reforçar coleta seletiva

    Paraíso do Norte recebe contêineres para reforçar coleta seletiva

    Cerca de 400 pessoas se reúnem em Paranavaí para acompanhar participação de Dom Mário e Padre Adão no Rosário com Frei Gilson

    Cerca de 400 pessoas se reúnem em Paranavaí para acompanhar participação de Dom Mário e Padre Adão no Rosário com Frei Gilson

    Bebê de 5 meses é resgatado pelo helicóptero do Samu após acidente entre carros na PR-463

    Bebê de 5 meses é resgatado pelo helicóptero do Samu após acidente entre carros na PR-463

    Homem é preso por descumprir medida protetiva e ameaçar a mãe em Paranavaí

    Jovem descumpre medida protetiva contra adolescente e é levado à Delegacia em Paranacity

    Ex-morador de Porto Rico, Wagner Barreto será atração do Jantar do Bem do Hospital da Criança

    Ex-morador de Porto Rico, Wagner Barreto será atração do Jantar do Bem do Hospital da Criança

    Maratona de inovação Diamante do Norte abordou a avicultura

    Maratona de inovação Diamante do Norte abordou a avicultura

    Seca recua no Oeste e Noroeste do Paraná e se agrava no Norte e RMC, diz monitor da ANA

    Seca recua no Oeste e Noroeste do Paraná e se agrava no Norte e RMC, diz monitor da ANA

    Dois homens são presos no Jardim São Jorge; um por mandado de prisão e outro por descumprir medida protetiva

    Tiros atingem residência em Santo Antônio do Caiuá; ninguém ficou ferido

    Hospital da Criança de Maringá celebra 1 ano com mais de 40 mil atendimentos realizados

    Hospital da Criança de Maringá celebra 1 ano com mais de 40 mil atendimentos realizados

    Acidente na PR-082 em Rondon deixa um morto e nove feridos

    Acidente na PR-082 em Rondon deixa um morto e nove feridos

    Ilha Óleo Cru volta a registrar incêndio e Defesa Civil mantém monitoramento

    Ilha Óleo Cru volta a registrar incêndio e Defesa Civil mantém monitoramento

    Cresol Pioneira encerra turma do programa Juventude Conectada e impulsiona o desenvolvimento de jovens

    Cresol Pioneira encerra turma do programa Juventude Conectada e impulsiona o desenvolvimento de jovens

  • Coluna Social
  • Esporte
  • Empregos
  • Agenda DN
  • Viva Bem
  • DN EVENTOS
  • Você no DN
    • Cobertura Éffeta
    • Transmissão – Jogos São Lucas
    • Semeando Leitores
    • VEÍCULOS E IMÓVEIS
Sem resultados
Ver todos resultados
DIÁRIO DO NOROESTE
(44) 3421-4050
(44) 99177-4050
Sem resultados
Ver todos resultados

SERVIÇO

Banco de dados do Estado identifica portadores de doenças raras para acompanhamento mais próximo

4 de março de 2022
Tempo de leitura: 3 min
A A
Banco de dados do Estado identifica portadores de  doenças raras para acompanhamento mais próximo
Enviar por WhatsappCompartilhar FacebookTelegramEnviar por e-mail

O Paraná possui o cadastro Síndrome e Doenças Raras (Sidora), criado pela Secretaria de Estado da Saúde, em parceria com a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe), O banco de dados estadual busca  identificar quem são os portadores e onde estão sendo tratados, informações que permitem um acompanhamento mais próximo.

A importância da iniciativa é evidenciada no Dia Mundial da Doença Rara, oficialmente comemorado em 29 de fevereiro (em anos bissextos ou 28 nos demais anos). O objetivo é sensibilizar a população, órgãos responsáveis pela saúde pública, médicos e especialistas na área para os tipos de doenças raras existentes e a dificuldade que as pessoas enfrentam para conseguir um tratamento ou cura. A data é celebrada em oitenta países e, no Brasil, foi instituída pela Lei 13.693, de 2018.

Não existe banco de dados oficial no país sobre essas enfermidades. O cadastro estadual Sidora tem hoje 476 pessoas cadastradas, 231doenças/síndromes identificadas, em 149 municípios. As doenças cadastradas de maior incidência no Estado são a fenilcetunúria, deficiência de biotinidase, porfiria e mucopolissacaridose.

Fenilcetunúria – Dificuldade do organismo em metabolizar um aminoácido chamado fenilalanina. Este aminoácido está presente nas proteínas do leite e seus derivados, carnes, ovos e vegetais como feijão, lentilha e grão-de-bico.

Deficiência de biotinidase (DB)  – É uma doença metabólica hereditária, em que o organismo não consegue fazer a sua reciclagem ou de usar a biotina ligada à proteína fornecida pela dieta. Clinicamente, manifesta-se geralmente a partir da sétima semana de vida, com distúrbios neurológicos e cutâneos, tais como crises epiléticas, hipotonia, microcefalia, atraso do desenvolvimento neuropsicomotor, alopecia e dermatite eczematoide.

Porfiria – É um grupo de doenças raras causadas por um defeito na produção de enzimas da hemoglobina, responsável pelo transporte de oxigênio no sangue. Existem dois tipos de porfirias. A primeira diz respeito à genética hereditária e a segunda divide as porfirias em cutânea e aguda, com sintomas e sinais específicos.

Mucopolissacaridose – São doenças genéticas raras que afetam a produção de enzimas – proteínas fundamentais para diversos processos químicos no organismo, cuja falta pode provocar vários transtornos.

EspecializadoS – A doença rara é considerada de origem genética e não genética e a linha de cuidado às pessoas com essas enfermidades é estruturada pela Atenção Básica e Atenção Especializada, do Sistema Único de Saúde (SUS).

Atualmente, o Ministério da Saúde conta com 19 estabelecimentos habilitados e especializados para atendimento distribuídos nos estados. No Paraná são dois, o Hospital Pequeno Príncipe, habilitado desde 2016, atendendo pacientes de 0 a 15 anos, e o Complexo Hospital de Clínicas, apto no atendimento a esses pacientes desde 2021.

Dados – Cerca de 13 milhões de brasileiros têm diagnósticos de doenças raras, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). O número exato de doenças raras não é conhecido: estima-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo, aponta o Ministério da Saúde.

 

Fevereiro Lilás – Em 2015 foi instituído no Paraná o Fevereiro Lilás, que promove uma mobilização da sociedade, do Governo e de associações civis quanto à importância do conhecimento sobre Síndromes e Doenças Raras (DR). Um mês dedicado a esta causa.

Notícias Relacionadas

Emplacamentos de veículos aumentam 11% no Estado após anúncio de redução do IPVA
ECONOMIA

Emplacamentos de veículos aumentam 11% no Estado após anúncio de redução do IPVA

17 de setembro de 2025
Paraíso do Norte recebe contêineres para reforçar coleta seletiva
COLETA SELETIVA

Paraíso do Norte recebe contêineres para reforçar coleta seletiva

17 de setembro de 2025
Policiais equipados: forças especiais de segurança do Paraná recebem 1,5 mil fuzis
REFORÇO

Policiais equipados: forças especiais de segurança do Paraná recebem 1,5 mil fuzis

17 de setembro de 2025
Bebê de 5 meses é resgatado pelo helicóptero do Samu após acidente entre carros na PR-463
REGIÃO

Bebê de 5 meses é resgatado pelo helicóptero do Samu após acidente entre carros na PR-463

17 de setembro de 2025
Mais Notícias
Prefeito Alex anuncia recurso para  o Colégio Humberto de Campos

Prefeito Alex anuncia recurso para o Colégio Humberto de Campos

Cruzeiro do Sul abre credenciamento para contratação de médico

Cruzeiro do Sul abre credenciamento para contratação de médico

ÚLTIMAS NOTÍCIAS

Atividades da Semana Nacional do Trânsito começam nesta quinta-feira
__NOTÍCIAS

Atividades da Semana Nacional do Trânsito começam nesta quinta-feira

17 de setembro de 2025
0

A Secretaria Municipal de Proteção à Vida, Patrimônio Público e Trânsito (Seprovpat) preparou uma programação especial para a Semana Nacional...

Leia Mais
Prefeitura confirma: casa do Papai Noel será no Paço Municipal, e não mais no Parque Ouro Branco

Prefeitura confirma: casa do Papai Noel será no Paço Municipal, e não mais no Parque Ouro Branco

17 de setembro de 2025
Turismo no Paraná cresce nas férias de julho

Turismo no Paraná cresce nas férias de julho

17 de setembro de 2025
Produtores já podem se inscrever para o concurso Café Qualidade Paraná 2025

Produtores já podem se inscrever para o concurso Café Qualidade Paraná 2025

17 de setembro de 2025
Emplacamentos de veículos aumentam 11% no Estado após anúncio de redução do IPVA

Emplacamentos de veículos aumentam 11% no Estado após anúncio de redução do IPVA

17 de setembro de 2025
  • Expediente
  • Assine o DN
  • Edição Impressa
  • Classificados
  • Fale com o DN

Venha nos visitar
Av. Paraná, 1100 - Jardim América - Paranavaí - PR
CEP 87705-190
Fale com a Recepção: (44) 3421-4050

Como chegar?

Fale com o DN

MSN WEB

DN
PARTICIPE DO GRUPO DE NOTÍCIAS
E FIQUE ATUALIZADO
×
Sem resultados
Ver todos resultados
  • Início
  • Quem Somos
  • Login | Minha conta
  • Faça seu cadastro no DN
  • Assine o Jornal
  • Edição Impressa
  • Publicação Legal
  • Coluna Social
  • Notícias
  • Paranavaí
  • Esporte
  • Gastronomia
  • Cobertura Éffeta
  • Transmissão – Jogos São Lucas
  • Semeando Leitores
  • Viva Bem
  • Agenda DN
  • Empregos
  • Região
    • Alto Paraná
    • Amaporã
    • Diamante do Norte
    • Guairaçá
    • Itaúna do Sul
    • Loanda
    • Marilena
    • Mirador
    • Nova Aliança do Ivaí
    • Nova Londrina
    • Paraíso do Norte
    • Planaltina do Paraná
    • Porto Rico
    • Querência do Norte
    • Rondon
    • Santa Cruz de Monte Castelo
    • Santa Isabel do Ivaí
    • Santa Mônica
    • Santo Antônio do Caiuá
    • São Carlos do Ivaí
    • São João do Caiuá
    • São Pedro do Paraná
    • Tamboara
    • Terra Rica
  • Entre em Contato

MSN WEB

Seja bem vindo caro leitor

Faça login na sua conta abaixo

Esqueceu sua senha?

Recuperar sua senha

Entre com seu usuário ou e-mail utilizado no cadastro para recuperar sua senha.

Conectar ao DN
  • Fale com o Diário
  • Facebook Diário do Noroeste
  • Instagram Diário
  • Canal Diário
  • Ligue (44) 3421-4050

ASSINE O DN

Clique aqui