(44) 3421-4050 / (44) 99177-4050
FAZER CADASTRO
  • Entrar
  
ASSINE
DIÁRIO DO NOROESTE
  • INÍCIO
  • PARANAVAÍ
  • REGIÃO
    • Todas
    • Alto Paraná
    • Amaporã
    • Diamante do Norte
    • Guairaçá
    • Itaúna do Sul
    • Loanda
    • Marilena
    • Mirador
    • Nova Aliança do Ivaí
    • Nova Esperança
    • Nova Londrina
    • Paraíso do Norte
    • Planaltina do Paraná
    • Porto Rico
    • Querência do Norte
    • Rondon
    • Santa Cruz de Monte Castelo
    • Santa Isabel do Ivaí
    • Santa Mônica
    • Santo Antônio do Caiuá
    • São Carlos do Ivaí
    • São João do Caiuá
    • São Pedro do Paraná
    • Tamboara
    • Terra Rica
    Hospital da Criança de Maringá recebe autorização para iniciar atendimento oncológico

    Hospital da Criança de Maringá recebe autorização para iniciar atendimento oncológico

    Aposta da região de Paranavaí acerta a quina e fatura R$ 96 mil na Mega-Sena

    Aposta da região de Paranavaí acerta a quina e fatura R$ 96 mil na Mega-Sena

    Com público recorde e impacto positivo no comércio, festa de 73 anos de Santa Isabel do Ivaí entra para a história

    Com público recorde e impacto positivo no comércio, festa de 73 anos de Santa Isabel do Ivaí entra para a história

    “Tecnologia não é para temer”: empresário leva robô humanóide ao Parque do Ingá e viraliza em Maringá; VÍDEO

    “Tecnologia não é para temer”: empresário leva robô humanóide ao Parque do Ingá e viraliza em Maringá; VÍDEO

    Prova do Vestibular de Inverno da UEM será aplicada neste domingo em 11 cidades

    Prova do Vestibular de Inverno da UEM será aplicada neste domingo em 11 cidades

    Fenômeno “Lua do veado” poderá ser visto no céu de Paranavaí e região nesta quinta

    Fenômeno “Lua do veado” poderá ser visto no céu de Paranavaí e região nesta quinta

    UEM abre seleção para professores com salários de até R$ 10 mil

    UEM abre seleção para professores com salários de até R$ 10 mil

    Estudantes da região de Paranavaí retornam de intercâmbio pelo Programa Ganhando o Mundo

    Estudantes da região de Paranavaí retornam de intercâmbio pelo Programa Ganhando o Mundo

    Nova Aliança do Ivaí realiza 1ª Conferência Municipal das Cidades com foco em inclusão e sustentabilidade

    Nova Aliança do Ivaí realiza 1ª Conferência Municipal das Cidades com foco em inclusão e sustentabilidade

    Santa Mônica anuncia construção de complexo esportivo em Aparecida do Ivaí

    Santa Mônica anuncia construção de complexo esportivo em Aparecida do Ivaí

    Moradores de Paranavaí e mais 3 cidades da região ganham prêmio de R$ 1 mil no Nota Paraná

    Moradores de Paranavaí e mais 3 cidades da região ganham prêmio de R$ 1 mil no Nota Paraná

    Ônibus que saiu de Maringá tomba na rodovia Raposo Tavares; 5 pessoas ficaram em estado grave

    Ônibus que saiu de Maringá tomba na rodovia Raposo Tavares; 5 pessoas ficaram em estado grave

  • Coluna Social
  • Esporte
  • Gastronomia
  • Agenda DN
  • Viva Bem
  • DN EVENTOS
  • Você no DN
    • Cobertura Éffeta
    • Transmissão – Jogos São Lucas
    • Semeando Leitores
    • VEÍCULOS E IMÓVEIS
Sem resultados
Ver todos resultados
DIÁRIO DO NOROESTE
  • INÍCIO
  • PARANAVAÍ
  • REGIÃO
    • Todas
    • Alto Paraná
    • Amaporã
    • Diamante do Norte
    • Guairaçá
    • Itaúna do Sul
    • Loanda
    • Marilena
    • Mirador
    • Nova Aliança do Ivaí
    • Nova Esperança
    • Nova Londrina
    • Paraíso do Norte
    • Planaltina do Paraná
    • Porto Rico
    • Querência do Norte
    • Rondon
    • Santa Cruz de Monte Castelo
    • Santa Isabel do Ivaí
    • Santa Mônica
    • Santo Antônio do Caiuá
    • São Carlos do Ivaí
    • São João do Caiuá
    • São Pedro do Paraná
    • Tamboara
    • Terra Rica
    Hospital da Criança de Maringá recebe autorização para iniciar atendimento oncológico

    Hospital da Criança de Maringá recebe autorização para iniciar atendimento oncológico

    Aposta da região de Paranavaí acerta a quina e fatura R$ 96 mil na Mega-Sena

    Aposta da região de Paranavaí acerta a quina e fatura R$ 96 mil na Mega-Sena

    Com público recorde e impacto positivo no comércio, festa de 73 anos de Santa Isabel do Ivaí entra para a história

    Com público recorde e impacto positivo no comércio, festa de 73 anos de Santa Isabel do Ivaí entra para a história

    “Tecnologia não é para temer”: empresário leva robô humanóide ao Parque do Ingá e viraliza em Maringá; VÍDEO

    “Tecnologia não é para temer”: empresário leva robô humanóide ao Parque do Ingá e viraliza em Maringá; VÍDEO

    Prova do Vestibular de Inverno da UEM será aplicada neste domingo em 11 cidades

    Prova do Vestibular de Inverno da UEM será aplicada neste domingo em 11 cidades

    Fenômeno “Lua do veado” poderá ser visto no céu de Paranavaí e região nesta quinta

    Fenômeno “Lua do veado” poderá ser visto no céu de Paranavaí e região nesta quinta

    UEM abre seleção para professores com salários de até R$ 10 mil

    UEM abre seleção para professores com salários de até R$ 10 mil

    Estudantes da região de Paranavaí retornam de intercâmbio pelo Programa Ganhando o Mundo

    Estudantes da região de Paranavaí retornam de intercâmbio pelo Programa Ganhando o Mundo

    Nova Aliança do Ivaí realiza 1ª Conferência Municipal das Cidades com foco em inclusão e sustentabilidade

    Nova Aliança do Ivaí realiza 1ª Conferência Municipal das Cidades com foco em inclusão e sustentabilidade

    Santa Mônica anuncia construção de complexo esportivo em Aparecida do Ivaí

    Santa Mônica anuncia construção de complexo esportivo em Aparecida do Ivaí

    Moradores de Paranavaí e mais 3 cidades da região ganham prêmio de R$ 1 mil no Nota Paraná

    Moradores de Paranavaí e mais 3 cidades da região ganham prêmio de R$ 1 mil no Nota Paraná

    Ônibus que saiu de Maringá tomba na rodovia Raposo Tavares; 5 pessoas ficaram em estado grave

    Ônibus que saiu de Maringá tomba na rodovia Raposo Tavares; 5 pessoas ficaram em estado grave

  • Coluna Social
  • Esporte
  • Gastronomia
  • Agenda DN
  • Viva Bem
  • DN EVENTOS
  • Você no DN
    • Cobertura Éffeta
    • Transmissão – Jogos São Lucas
    • Semeando Leitores
    • VEÍCULOS E IMÓVEIS
Sem resultados
Ver todos resultados
DIÁRIO DO NOROESTE
(44) 3421-4050
(44) 99177-4050
Sem resultados
Ver todos resultados

Saúde

Doenças raras: uma corrida contra o tempo

17 de maio de 2023
Tempo de leitura: 2 min
A A
Enviar por WhatsappCompartilhar FacebookTelegramEnviar por e-mail

Antoine Daher e Roberto Giugliani

Ao nascer, um indivíduo com doença rara começa uma corrida contra o tempo: 30% deles não chegarão aos cinco anos de idade, pois essas enfermidades são geralmente progressivas e incapacitantes, comprometendo diversos sistemas e funções e podendo levar ao óbito precoce.

Por outro lado, pacientes podem levar muitos anos até o diagnóstico e efetivo tratamento, passando por diferentes profissionais, exames muitas vezes caros e sofisticados e, em alguns casos, cruzando o país em busca
de especialistas ou procedimentos.

Quadro que se torna ainda mais urgente ao considerarmos que até 13 milhões de brasileiros sofrem com uma das cerca de 9.000 doenças raras conhecidas.

O desafio de diminuir essa jornada levou à criação, em Porto Alegre (RS), da Casa dos Raros, centro pioneiro na América Latina para ampliar o acesso ao diagnóstico rápido e preciso, estabelecer um plano de tratamento, fomentar pesquisas e treinar profissionais em doenças raras. A iniciativa busca formar uma rede de centros semelhantes que chegue futuramente a todas as regiões do país.

Mas para que esses esforços mudem a realidade dos raros, é preciso ir além, mobilizando com urgência todos os setores da sociedade, especialmente os governos. É preciso um trabalho permanente por políticas públicas que, entre outras coisas, agilizem o diagnóstico e o acesso ao tratamento.

Veja-se o teste do pezinho: em 2021, a Lei 14.154 ampliou de seis para mais de 50 as doenças detectadas na triagem neonatal via SUS. Dois anos depois, apenas a toxoplasmose congênita já foi incorporada — e o
teste mais abrangente está disponível somente na rede privada.

Temos, também, de ampliar os Serviços de Referência em Doenças Raras no país, para atender localmente à demanda represada. Há ainda o desconhecimento sobre essas doenças, exigindo mais conscientização e
qualificação dos profissionais de saúde para reconhecer sinais relacionados a essas condições.

Além do prejuízo à qualidade de vida do paciente e da sua família, essa difícil jornada também onera os sistemas de saúde público e privado, com consultas e exames intermináveis, procedimentos por vezes desnecessários e, não raro, diagnósticos equivocados.

Com os avanços da ciência e tecnologia, conseguimos, cada vez mais, oferecer melhor qualidade de vida à população. Mas agora temos de fazer essas conquistas chegarem aos raros, com políticas eficientes.
Nessa corrida contra o tempo, a opção pela vida deve prevalecer.

Antoine Daher é empresário, fundador da Casa Hunter, presidente da Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras) e cofundador da Casa dos Raros. Roberto Giugliani é médico geneticista, professor titular da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), fundador do Instituto Genética para Todos e cofundador da Casa dos Raros.

Notícias Relacionadas

Nossas ruas, nosso caos
ALAP

Nossas ruas, nosso caos

14 de julho de 2025
Conheça a microfisioterapia, técnica francesa focada na cura de traumas para melhorar a qualidade de vida
SAÚDE

Conheça a microfisioterapia, técnica francesa focada na cura de traumas para melhorar a qualidade de vida

14 de julho de 2025
Paraná reduz mortes por hepatite C em 75% e avança no enfrentamento da hepatite B
JULHO AMARELO

Paraná reduz mortes por hepatite C em 75% e avança no enfrentamento da hepatite B

11 de julho de 2025
Paraná tem a 2ª maior cobertura vacinal contra a gripe
CAMPANHA

Paraná tem a 2ª maior cobertura vacinal contra a gripe

11 de julho de 2025
Mais Notícias
Preço do diesel da Petrobras fica R$ 0,14 abaixo da paridade de importação após corte

Preço do diesel da Petrobras fica R$ 0,14 abaixo da paridade de importação após corte

Iniciada obra de recapeamento asfáltico nas marginais da Avenida Heitor de Alencar Furtado

Iniciada obra de recapeamento asfáltico nas marginais da Avenida Heitor de Alencar Furtado

Deixe um comentário Cancelar resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

ÚLTIMAS NOTÍCIAS

Veja os gols da partida entre São Lucas e AEF Itapejara pela Série Bronze
__NOTÍCIAS

Veja os gols da partida entre São Lucas e AEF Itapejara pela Série Bronze

14 de julho de 2025
0

Assista abaixo aos gols da partida entre a São Lucas de Paranavaí e AEF Itapejara na noite de sábado (12)....

Leia Mais
Hospital da Criança de Maringá recebe autorização para iniciar atendimento oncológico

Hospital da Criança de Maringá recebe autorização para iniciar atendimento oncológico

14 de julho de 2025
Universidade do Paraná abre inscrições para concurso com 102 vagas e salários de até R$ 17,4 mil

Universidade do Paraná abre inscrições para concurso com 102 vagas e salários de até R$ 17,4 mil

14 de julho de 2025
Inscrições para o Fies começam nesta segunda (14)

Inscrições para o Fies começam nesta segunda (14)

14 de julho de 2025
Ônibus com trabalhadores colide com caminhão que fazia ultrapassagem proibida na BR-376

Ônibus com trabalhadores colide com caminhão que fazia ultrapassagem proibida na BR-376

14 de julho de 2025
  • Expediente
  • Assine o DN
  • Edição Impressa
  • Classificados
  • Fale com o DN

Venha nos visitar
Av. Paraná, 1100 - Jardim América - Paranavaí - PR
CEP 87705-190
Fale com a Recepção: (44) 3421-4050

Como chegar?

Fale com o DN

MSN WEB

DN
PARTICIPE DO GRUPO DE NOTÍCIAS
E FIQUE ATUALIZADO
×
Sem resultados
Ver todos resultados
  • Início
  • Login | Minha conta
  • Faça seu cadastro no DN
  • Assine o Jornal
  • Edição Impressa
  • Publicação Legal
  • Coluna Social
  • NOTÍCIAS
  • PARANAVAÍ
  • Esporte
  • Gastronomia
  • Cobertura Éffeta
  • Transmissão – Jogos São Lucas
  • Semeando Leitores
  • Viva Bem
  • Agenda DN
  • REGIÃO
    • Alto Paraná
    • Amaporã
    • Diamante do Norte
    • Guairaçá
    • Itaúna do Sul
    • Loanda
    • Marilena
    • Mirador
    • Nova Aliança do Ivaí
    • Nova Londrina
    • Paraíso do Norte
    • Planaltina do Paraná
    • Porto Rico
    • Querência do Norte
    • Rondon
    • Santa Cruz de Monte Castelo
    • Santa Isabel do Ivaí
    • Santa Mônica
    • Santo Antônio do Caiuá
    • São Carlos do Ivaí
    • São João do Caiuá
    • São Pedro do Paraná
    • Tamboara
    • Terra Rica
  • Entre em Contato

MSN WEB

Seja bem vindo caro leitor

Faça login na sua conta abaixo

Esqueceu sua senha?

Recuperar sua senha

Entre com seu usuário ou e-mail utilizado no cadastro para recuperar sua senha.

Conectar ao DN
  • Fale com o Diário
  • Facebook Diário do Noroeste
  • Instagram Diário
  • Canal Diário
  • Ligue (44) 3421-4050

ASSINE O DN

Clique aqui