(44) 3421-4050 / (44) 99177-4050
FAZER CADASTRO
  • Entrar
  
ASSINE
DIÁRIO DO NOROESTE
  • INÍCIO
  • QUEM SOMOS
  • PARANAVAÍ
  • REGIÃO
    • Todas
    • Alto Paraná
    • Amaporã
    • Diamante do Norte
    • Guairaçá
    • Itaúna do Sul
    • Loanda
    • Marilena
    • Mirador
    • Nova Aliança do Ivaí
    • Nova Esperança
    • Nova Londrina
    • Paraíso do Norte
    • Planaltina do Paraná
    • Porto Rico
    • Querência do Norte
    • Rondon
    • Santa Cruz de Monte Castelo
    • Santa Isabel do Ivaí
    • Santa Mônica
    • Santo Antônio do Caiuá
    • São Carlos do Ivaí
    • São João do Caiuá
    • São Pedro do Paraná
    • Tamboara
    • Terra Rica
    Paraíso do Norte recebe contêineres para reforçar coleta seletiva

    Paraíso do Norte recebe contêineres para reforçar coleta seletiva

    Cerca de 400 pessoas se reúnem em Paranavaí para acompanhar participação de Dom Mário e Padre Adão no Rosário com Frei Gilson

    Cerca de 400 pessoas se reúnem em Paranavaí para acompanhar participação de Dom Mário e Padre Adão no Rosário com Frei Gilson

    Bebê de 5 meses é resgatado pelo helicóptero do Samu após acidente entre carros na PR-463

    Bebê de 5 meses é resgatado pelo helicóptero do Samu após acidente entre carros na PR-463

    Homem é preso por descumprir medida protetiva e ameaçar a mãe em Paranavaí

    Jovem descumpre medida protetiva contra adolescente e é levado à Delegacia em Paranacity

    Ex-morador de Porto Rico, Wagner Barreto será atração do Jantar do Bem do Hospital da Criança

    Ex-morador de Porto Rico, Wagner Barreto será atração do Jantar do Bem do Hospital da Criança

    Maratona de inovação Diamante do Norte abordou a avicultura

    Maratona de inovação Diamante do Norte abordou a avicultura

    Seca recua no Oeste e Noroeste do Paraná e se agrava no Norte e RMC, diz monitor da ANA

    Seca recua no Oeste e Noroeste do Paraná e se agrava no Norte e RMC, diz monitor da ANA

    Dois homens são presos no Jardim São Jorge; um por mandado de prisão e outro por descumprir medida protetiva

    Tiros atingem residência em Santo Antônio do Caiuá; ninguém ficou ferido

    Hospital da Criança de Maringá celebra 1 ano com mais de 40 mil atendimentos realizados

    Hospital da Criança de Maringá celebra 1 ano com mais de 40 mil atendimentos realizados

    Acidente na PR-082 em Rondon deixa um morto e nove feridos

    Acidente na PR-082 em Rondon deixa um morto e nove feridos

    Ilha Óleo Cru volta a registrar incêndio e Defesa Civil mantém monitoramento

    Ilha Óleo Cru volta a registrar incêndio e Defesa Civil mantém monitoramento

    Cresol Pioneira encerra turma do programa Juventude Conectada e impulsiona o desenvolvimento de jovens

    Cresol Pioneira encerra turma do programa Juventude Conectada e impulsiona o desenvolvimento de jovens

  • Coluna Social
  • Esporte
  • Empregos
  • Agenda DN
  • Viva Bem
  • DN EVENTOS
  • Você no DN
    • Cobertura Éffeta
    • Transmissão – Jogos São Lucas
    • Semeando Leitores
    • VEÍCULOS E IMÓVEIS
Sem resultados
Ver todos resultados
DIÁRIO DO NOROESTE
  • INÍCIO
  • QUEM SOMOS
  • PARANAVAÍ
  • REGIÃO
    • Todas
    • Alto Paraná
    • Amaporã
    • Diamante do Norte
    • Guairaçá
    • Itaúna do Sul
    • Loanda
    • Marilena
    • Mirador
    • Nova Aliança do Ivaí
    • Nova Esperança
    • Nova Londrina
    • Paraíso do Norte
    • Planaltina do Paraná
    • Porto Rico
    • Querência do Norte
    • Rondon
    • Santa Cruz de Monte Castelo
    • Santa Isabel do Ivaí
    • Santa Mônica
    • Santo Antônio do Caiuá
    • São Carlos do Ivaí
    • São João do Caiuá
    • São Pedro do Paraná
    • Tamboara
    • Terra Rica
    Paraíso do Norte recebe contêineres para reforçar coleta seletiva

    Paraíso do Norte recebe contêineres para reforçar coleta seletiva

    Cerca de 400 pessoas se reúnem em Paranavaí para acompanhar participação de Dom Mário e Padre Adão no Rosário com Frei Gilson

    Cerca de 400 pessoas se reúnem em Paranavaí para acompanhar participação de Dom Mário e Padre Adão no Rosário com Frei Gilson

    Bebê de 5 meses é resgatado pelo helicóptero do Samu após acidente entre carros na PR-463

    Bebê de 5 meses é resgatado pelo helicóptero do Samu após acidente entre carros na PR-463

    Homem é preso por descumprir medida protetiva e ameaçar a mãe em Paranavaí

    Jovem descumpre medida protetiva contra adolescente e é levado à Delegacia em Paranacity

    Ex-morador de Porto Rico, Wagner Barreto será atração do Jantar do Bem do Hospital da Criança

    Ex-morador de Porto Rico, Wagner Barreto será atração do Jantar do Bem do Hospital da Criança

    Maratona de inovação Diamante do Norte abordou a avicultura

    Maratona de inovação Diamante do Norte abordou a avicultura

    Seca recua no Oeste e Noroeste do Paraná e se agrava no Norte e RMC, diz monitor da ANA

    Seca recua no Oeste e Noroeste do Paraná e se agrava no Norte e RMC, diz monitor da ANA

    Dois homens são presos no Jardim São Jorge; um por mandado de prisão e outro por descumprir medida protetiva

    Tiros atingem residência em Santo Antônio do Caiuá; ninguém ficou ferido

    Hospital da Criança de Maringá celebra 1 ano com mais de 40 mil atendimentos realizados

    Hospital da Criança de Maringá celebra 1 ano com mais de 40 mil atendimentos realizados

    Acidente na PR-082 em Rondon deixa um morto e nove feridos

    Acidente na PR-082 em Rondon deixa um morto e nove feridos

    Ilha Óleo Cru volta a registrar incêndio e Defesa Civil mantém monitoramento

    Ilha Óleo Cru volta a registrar incêndio e Defesa Civil mantém monitoramento

    Cresol Pioneira encerra turma do programa Juventude Conectada e impulsiona o desenvolvimento de jovens

    Cresol Pioneira encerra turma do programa Juventude Conectada e impulsiona o desenvolvimento de jovens

  • Coluna Social
  • Esporte
  • Empregos
  • Agenda DN
  • Viva Bem
  • DN EVENTOS
  • Você no DN
    • Cobertura Éffeta
    • Transmissão – Jogos São Lucas
    • Semeando Leitores
    • VEÍCULOS E IMÓVEIS
Sem resultados
Ver todos resultados
DIÁRIO DO NOROESTE
(44) 3421-4050
(44) 99177-4050
Sem resultados
Ver todos resultados

PARANÁ

Estado reforça importância de cadastro sobre doenças raras

29 de setembro de 2023
Tempo de leitura: 3 min
A A
Enviar por WhatsappCompartilhar FacebookTelegramEnviar por e-mail

O sistema online de notificação de síndromes e doenças raras, chamado Sidora, já beneficia mais de 100 pessoas cadastradas desde o seu lançamento, há sete meses. O Sidora permitiu ampliar e aperfeiçoar as ações voltadas a esse público, por meio de um banco de dados com informações importantes para o atendimento e tratamento multiprofissional para cada caso. As pessoas cadastradas no sistema têm acesso a uma carteirinha com QR Code, para que em situações de emergência profissionais de saúde tenham acesso rápido às informações relevantes.

A plataforma foi desenvolvida pela Secretaria de Estado da Saúde e Celepar e, desde a emissão da primeira carteira, em março deste ano, 116 pessoas efetuaram o cadastro.

Dentre as doenças raras, a Síndrome do X Frágil, Esclerose Múltipla, Síndrome Ehlers-Danlos e Osteogênese Imperfeita foram as que tiveram mais registro. Atualmente, parte dessas patologias já conta com Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) do Ministério da Saúde. Os protocolos estabelecem critérios para o diagnóstico da doença, tratamento preconizado, com os medicamentos e demais produtos apropriados, dentro do Sistema Único de Saúde (SUS).

A diretora de Atenção e Vigilância da Sesa, Maria Goretti David Lopes, chama a atenção ao fato de que muitos cadastros deixam de ser efetivados porque a pessoa com doença rara ou seus familiares não completam as informações solicitadas pelo sistema, o que prejudica a pessoa e compromete o banco de dados. “Queremos alertar que para se cadastrar e ter acesso ao link para emissão da carteirinha é preciso completar todas as informações. Somente assim conseguiremos ofertar esse serviço tão importante à população”, explica.

O número exato de síndromes e doenças raras ainda é incerto, mas atualmente são descritas cerca de 8 mil situações na literatura médica – 75% delas acontecem em crianças. No Brasil, a estimativa é que existam atualmente 13 milhões de pessoas com doenças raras, sendo que parte delas já conta com tratamento específico. O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 casos para cada 2 mil pessoas.

Ação – Além do Sidora, a Secretaria da Saúde, por meio da Divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência e Divisão de Saúde da Criança e Adolescente, está realizando uma série de reuniões online sobre Síndrome e Doenças Raras. Com o tema “Parece autismo, mas não é! Síndrome do X Frágil”, os encontros tiveram início em julho e são realizados uma vez ao mês. Para acompanhar, basta acessar a playlist Puericultura no canal do YouTube da Escola de Saúde Pública do Paraná.

“A Sesa tem um olhar especial de cuidado integral às pessoas com doenças raras. O acesso às informações faz toda a diferença na vida da pessoa. Não medimos esforços para que este público específico seja apoiado e tenha todos subsídios para uma melhor qualidade de vida”, complementa a chefe da Divisão de Saúde da Pessoa com Deficiência da Sesa, Aline Jarschel de Oliveira.

Notícias Relacionadas

Turismo no Paraná cresce nas férias de julho
FECOMÉRCIO

Turismo no Paraná cresce nas férias de julho

17 de setembro de 2025
Produtores já podem se inscrever para o concurso Café Qualidade Paraná 2025
PRÊMIO

Produtores já podem se inscrever para o concurso Café Qualidade Paraná 2025

17 de setembro de 2025
Emplacamentos de veículos aumentam 11% no Estado após anúncio de redução do IPVA
ECONOMIA

Emplacamentos de veículos aumentam 11% no Estado após anúncio de redução do IPVA

17 de setembro de 2025
Policiais equipados: forças especiais de segurança do Paraná recebem 1,5 mil fuzis
REFORÇO

Policiais equipados: forças especiais de segurança do Paraná recebem 1,5 mil fuzis

17 de setembro de 2025
Mais Notícias
Mulher é detida por perturbação do sossego alheio, em Paranavaí

Mulher é detida por perturbação do sossego alheio, em Paranavaí

Saúde promove capacitação sobre prevenção ao suicídio

Saúde promove capacitação sobre prevenção ao suicídio

Deixe um comentário Cancelar resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *

ÚLTIMAS NOTÍCIAS

Atividades da Semana Nacional do Trânsito começam nesta quinta-feira
__NOTÍCIAS

Atividades da Semana Nacional do Trânsito começam nesta quinta-feira

17 de setembro de 2025
0

A Secretaria Municipal de Proteção à Vida, Patrimônio Público e Trânsito (Seprovpat) preparou uma programação especial para a Semana Nacional...

Leia Mais
Prefeitura confirma: casa do Papai Noel será no Paço Municipal, e não mais no Parque Ouro Branco

Prefeitura confirma: casa do Papai Noel será no Paço Municipal, e não mais no Parque Ouro Branco

17 de setembro de 2025
Turismo no Paraná cresce nas férias de julho

Turismo no Paraná cresce nas férias de julho

17 de setembro de 2025
Produtores já podem se inscrever para o concurso Café Qualidade Paraná 2025

Produtores já podem se inscrever para o concurso Café Qualidade Paraná 2025

17 de setembro de 2025
Emplacamentos de veículos aumentam 11% no Estado após anúncio de redução do IPVA

Emplacamentos de veículos aumentam 11% no Estado após anúncio de redução do IPVA

17 de setembro de 2025
  • Expediente
  • Assine o DN
  • Edição Impressa
  • Classificados
  • Fale com o DN

Venha nos visitar
Av. Paraná, 1100 - Jardim América - Paranavaí - PR
CEP 87705-190
Fale com a Recepção: (44) 3421-4050

Como chegar?

Fale com o DN

MSN WEB

DN
PARTICIPE DO GRUPO DE NOTÍCIAS
E FIQUE ATUALIZADO
×
Sem resultados
Ver todos resultados
  • Início
  • Quem Somos
  • Login | Minha conta
  • Faça seu cadastro no DN
  • Assine o Jornal
  • Edição Impressa
  • Publicação Legal
  • Coluna Social
  • Notícias
  • Paranavaí
  • Esporte
  • Gastronomia
  • Cobertura Éffeta
  • Transmissão – Jogos São Lucas
  • Semeando Leitores
  • Viva Bem
  • Agenda DN
  • Empregos
  • Região
    • Alto Paraná
    • Amaporã
    • Diamante do Norte
    • Guairaçá
    • Itaúna do Sul
    • Loanda
    • Marilena
    • Mirador
    • Nova Aliança do Ivaí
    • Nova Londrina
    • Paraíso do Norte
    • Planaltina do Paraná
    • Porto Rico
    • Querência do Norte
    • Rondon
    • Santa Cruz de Monte Castelo
    • Santa Isabel do Ivaí
    • Santa Mônica
    • Santo Antônio do Caiuá
    • São Carlos do Ivaí
    • São João do Caiuá
    • São Pedro do Paraná
    • Tamboara
    • Terra Rica
  • Entre em Contato

MSN WEB

Seja bem vindo caro leitor

Faça login na sua conta abaixo

Esqueceu sua senha?

Recuperar sua senha

Entre com seu usuário ou e-mail utilizado no cadastro para recuperar sua senha.

Conectar ao DN
  • Fale com o Diário
  • Facebook Diário do Noroeste
  • Instagram Diário
  • Canal Diário
  • Ligue (44) 3421-4050

ASSINE O DN

Clique aqui